fa اطلاعات ژنتیکی و حمایت قانونی از آن <p>امروزه اطلاعات ژنتیکی، یکی از کاربردی‌ترین اطلاعات در زمینۀ پژوهش‌ها و تحقیقات پزشکی و مراقبت‌های درمانی است. چندین دهه است که پژوهشگران عرصۀ علم ژنتیک و ارایه‌کنندگان خدمات درمانی، به اطلاعات به‌دست آمده از سابقۀ خانوادگی افراد، برای درمان اختلالات ارثی و پیشگیری از بروز آنها، توجه ویژه‌ای داشته‌اند. استفادۀ روزافزون و گسترده از اطلاعات ژنتیکی و داده‌های بیولوژیکی در بخش‌های مختلف و دسترسی آسان به آنها و همچنین خطرات و خسارات جبران‌ناپذیری که افشای این اطلاعات می‌تواند برای سرپرستان خانواده‌ها و اعضای خانواده آنها به همراه داشته باشد، دولت‌ها و سازمان‌های بین‌المللی را برآن داشته است، تا آنها را تحت سیاست‌های حمایتی خود قرار دهند. انواع مختلف قوانین، بیانیه‌ها، دستورالعمل‌های بین‌المللی و اعلامیه‌های جهانی نیز مؤید این مطلب است. در همه این اعلامیه‌ها و بیانیه‌های بین‌المللی، دولت‌ها موظف به حفظ حریم ژنتیکی افراد شده‌اند، با این حال، کشورها در قبال حمایت از اطلاعات ژنتیکی، سیاست‌های مختلفی را در پیش گرفته‌اند که می‌توان آنها را به سه دسته تقسیم کرد: دستۀ اول کشورهایی‌اند که در قوانین خود از این اطلاعات به وضوح حمایت کرده و برای اشخاص که بدون رضایت، اطلاعات ژنتیکی را افشا کنند، مجازات در نظر گرفته‌اند مانند آمریکا و استرالیا؛ دستۀ دوم کشورهایی‌اند که در چارچوب قانون حفاظت از اطلاعات شخصی، از این اطلاعات حمایت می‌کنند و تفاوتی میان اطلاعات ژنتیک با سایر داده‌های پزشکی و شخصی قائل نشده‌اند، مانند کشورهای عضو اتحادیه اروپا و سرانجام کشورهایی که برای حفاظت از اطلاعات ژنتیکی، اهمیتی قایل نیستند یا توجه اندکی به این مسئله مهم داشته‌اند مانند اکثر کشورهای در حال توسعه از جمله ایران. مقاله حاضر، به بررسی رویکرد سازمان‌های بین‌المللی در قبال اطلاعات ژنتیک انسانی و حمایت قانونی کشورهای مختلف از این اطلاعات، می‌پردازد و در عین حال بر این نکته تأکید می‌ورزد که اتباع کشورهایی که در زمره گروه سوم قرار می‌گیرند به‌لحاظ خلأ قانونی در خصوص حمایت قانونی از اطلاعات ژنتیکی خود محروم‌اند.</p> <p>Nowadays, genetic information is one of the most practical information in medical researches and therapeutic cares. Genetic researches and health care providers have paid special attention to the gained information from individuals&rsquo; backgrounds for decades to treat hereditary disorders and to prevent their infection. Increasing and widespread use of genetic information and biological data in different sections and easy access to them and also the risks and redress able harms which disclose of such data can inflict harm on the guardians and members of the families have made the governments and state cover these under their protective policies. This is affirmed by different kinds of Acts, declarations, international guidelines and universal proclamations. The governments have been obliged to observe individuals&rsquo; genetic privacy. Nevertheless, countries have taken different policies regarding protection of genetic information. These can be categorized in three groups: The first group contains the countries which have clearly protected such information in their Acts and considered punishments for those who disclose genetic information without consent such as United States of America and Australia the second group are the countries which didn&rsquo;t protect such data legally and have made no difference between these and other private data such as EU member states, the third group includes those countries which didn&rsquo;t care for genetic information or paid little action to it such as most of under developing countries including Iran. The present article studies the approach taken by international organizations regarding genetic information and legal protection of different countries with respect to such information. Meanwhile, this writing emphasizes on this fact that nationals of the third group countries face a legal gap concerning protection of their genetic information.</p> اطلاعات ژنتیکی؛ حریم خصوصی؛ حمایت قانونی؛ حفاظت از اطلاعات شخصی Genetic information, privacy, legal protection, preserving private data 75 100 http://ijmedicallaw.ir/browse.php?a_code=A-10-1-69&slc_lang=fa&sid=1 Mohammad Moein Montazeri محمد معین منتظری montazeri.law@gmail.com 10031947532846004406 10031947532846004406 Yes دانشگاه مفید و عضو کمیته دانشجویی انجمن علمی حقوق پزشکی ایران و پژوهشگر مرکز تحقیقات اخلاق و حقوق پزشکی Negar yahaghi نگار یاحقی 10031947532846004407 10031947532846004407 No عضو کمیته دانشجویی انجمن علمی حقوق پزشکی ایران