امروزه اطلاعات ژنتیکی، یکی از کاربردیترین اطلاعات در زمینۀ پژوهشها و تحقیقات پزشکی و مراقبتهای درمانی است. چندین دهه است که پژوهشگران عرصۀ علم ژنتیک و ارایهکنندگان خدمات درمانی، به اطلاعات بهدست آمده از سابقۀ خانوادگی افراد، برای درمان اختلالات ارثی و پیشگیری از بروز آنها، توجه ویژهای داشتهاند. استفادۀ روزافزون و گسترده از اطلاعات ژنتیکی و دادههای بیولوژیکی در بخشهای مختلف و دسترسی آسان به آنها و همچنین خطرات و خسارات جبرانناپذیری که افشای این اطلاعات میتواند برای سرپرستان خانوادهها و اعضای خانواده آنها به همراه داشته باشد، دولتها و سازمانهای بینالمللی را برآن داشته است، تا آنها را تحت سیاستهای حمایتی خود قرار دهند. انواع مختلف قوانین، بیانیهها، دستورالعملهای بینالمللی و اعلامیههای جهانی نیز مؤید این مطلب است. در همه این اعلامیهها و بیانیههای بینالمللی، دولتها موظف به حفظ حریم ژنتیکی افراد شدهاند، با این حال، کشورها در قبال حمایت از اطلاعات ژنتیکی، سیاستهای مختلفی را در پیش گرفتهاند که میتوان آنها را به سه دسته تقسیم کرد: دستۀ اول کشورهاییاند که در قوانین خود از این اطلاعات به وضوح حمایت کرده و برای اشخاص که بدون رضایت، اطلاعات ژنتیکی را افشا کنند، مجازات در نظر گرفتهاند مانند آمریکا و استرالیا؛ دستۀ دوم کشورهاییاند که در چارچوب قانون حفاظت از اطلاعات شخصی، از این اطلاعات حمایت میکنند و تفاوتی میان اطلاعات ژنتیک با سایر دادههای پزشکی و شخصی قائل نشدهاند، مانند کشورهای عضو اتحادیه اروپا و سرانجام کشورهایی که برای حفاظت از اطلاعات ژنتیکی، اهمیتی قایل نیستند یا توجه اندکی به این مسئله مهم داشتهاند مانند اکثر کشورهای در حال توسعه از جمله ایران. مقاله حاضر، به بررسی رویکرد سازمانهای بینالمللی در قبال اطلاعات ژنتیک انسانی و حمایت قانونی کشورهای مختلف از این اطلاعات، میپردازد و در عین حال بر این نکته تأکید میورزد که اتباع کشورهایی که در زمره گروه سوم قرار میگیرند بهلحاظ خلأ قانونی در خصوص حمایت قانونی از اطلاعات ژنتیکی خود محروماند.
بازنشر اطلاعات | |
![]() |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |